Tenía un trastorno cerebral genético, hijo de periodista de NBC muere a los 6 años de edad

Henry tenía el síndrome de Rett que es un  trastorno cerebral genético que no tiene tratamiento ni cura. Su padre el periodista  en NBC News, Richard Engel, hizo el anuncio este jueves del fallecimiento de su pequeño.

Tenía seis años de edad y Richard escribió lo siguiente en twitter:  “Nuestro amado hijo Henry falleció. Tenía los ojos azules más suaves, una sonrisa fácil y una risita contagiosa. Siempre lo rodeamos de amor y él lo devolvió, y mucho más. Mary y Richard”.

El sitio web del Texas Children's Hospital,  ofrecía más detalles sobre la vida de Henry y su diagnóstico del síndrome de Rett. Él nació el 29 de septiembre de 2015.

Cuando era bebé no estaba alcanzando los hitos del desarrollo. Se sometió a varios exámenes y tenía una mutación en su gen MECP2. 

Éstas causan el síndrome de Rett, un trastorno que afecta a las niños después de su primer cumpleaños.Las priva de habilidades aprendidas y los deja con déficit cognitivo, pérdida del habla y una variedad de dificultades motoras.

Según el portal de Texas Childrens, su familia llegó a ellos y la mutación de  Henry ha sido estudiada por la Dra. Huda Zoghbi, quien descubrió que las mutaciones de MECP2 causan el síndrome de Rett.

“Henry fue especial en muchos sentidos. Su sonrisa amorosa y entrañable, y la forma en que conectaba con sus ojos, me robaron el corazón desde el momento en que lo conocí. Su lucha silenciosa contra esta terrible enfermedad fue increíble. Sin embargo, lo que es más sorprendente es el impacto que Henry tuvo en tantos de nosotros en el NRI de Duncan y en nuestra investigación de Rett. Continuaremos esforzándonos al máximo para desarrollar tratamientos. Así honraremos su vida”.
- Dra. Huda Zoghbi, directora fundadora de Duncan NRI

Su familia ha pedido en aquellos que  deseen honrar su memoria tengan la amabilidad de enviar contribuciones para apoyar nuestros continuos esfuerzos de investigación.

SÍNDROME DE RETT, EL TRASTORNO CEREBRAL DE HENRY

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, el síndrome de Rett puede causar pérdida en el uso de las manos, problemas para caminar, convulsiones, crecimiento lento del cerebro y la cabeza y discapacidad intelectual.

De acuerdo a Medlineplus, entre los tres meses y los tres años pueden detener su desarrollo e inclusive pueden perder algunas habilidades. Los síntomas incluyen:

• Pérdida del habla
• Pérdida de los movimientos de las manos, tales como agarrar las cosas
• Movimientos compulsivos como retorcerse las manos
• Problemas de equilibrio
• Problemas respiratorios
• Problemas de conducta
• Problemas de aprendizaje o discapacidad intelectual

La mayoría de las personas con síndrome de Rett vive hasta la edad madura o más. Suelen necesitar cuidados durante toda su vida.

Con información de NBC.