Dos hermanos tienen graves afecciones y sus padres han decidido compartir su experiencia
Los hermanos del Reino Unido fueron diagnosticados con lisencefalia y microcefalia.
Los padres comparten su vida al lado de sus hijos con lisencefalia y microcefalia. | Captura
En un intento por crear conciencia sobre la lisencefalia y microcefalia, unos padres del Reino Unido han decidido compartir en TikTok su vida al lado de sus hijos con estas condiciones graves, sin embargo, han sido criticados e incluso han llegado a comentarles que acaben con sus vidas para sacarlos de su miseria.
De acuerdo con NeedToKnow.Online, Charlotte Smith y Tom Harding, de 29 y 26 años respectivamente, documentan sus vidas con sus hijos diagnosticados con lisencefalia y microcefalia. Ava-Grace tiene 4 años y Henry es un pequeño de 2 y ninguno de los dos tiene una expectativa de vida de más de 10 años.
Smith dijo que han recibido comentarios señalando que sus hijos no tienen calidad de vida, entre otras palabras dolorosas, las cuales han llegado a eliminar de su cuenta en la plataforma de TikTok.
UN DIAGNÓSTICO DIFÍCIL DE ENFRENTAR
La pareja comentó al medio que recibir el diagnóstico de sus hijos cambió sus vidas completamente y ambos tuvieron que dejar el trabajo.
Nuestra vida social es inexistente, principalmente porque siempre tenemos que estar cerca en caso de que necesiten ir al hospital rápidamente; nuestra vida diaria se centra únicamente en los niños".
Charlotte mencionó que las condiciones que padecen sus hijos les restringen los movimientos y ninguno de los dos niños puede mantener la cabeza erguida o realizar movimientos básicos.
En el caso de Henry, su madre dijo que él sufre de exceso de saliva, no puede tragar de manera correcta y se enfrenta al riesgo de asfixia constantemente.
Los padres disfrutan pasar tiempo con sus hijos, sin embargo, han pasado por situaciones de salud que los han hecho temer por la vida de sus pequeños y en ocasiones piensan que no les queda mucho tiempo con ellos.
¿QUÉ ES LA LISENCEFALIA Y LA MICROCEFALIA?
La Lisencefalia, cuyo significado es "cerebro liso", es una rara malformación cerebral en la que no hay convoluciones normales en la corteza cerebral y en que la cabeza es más pequeña de lo normal, explican los Institutos Nacionales de Salud (NIH, en inglés).
La causa puede ser no genética o debida a mutaciones en más de 19 genes y no existe una cura para la lisencefalia y el tratamiento depende de los síntomas, además de requerir de la atención de varios especialistas.
El pronóstico para los niños con lisencefalia depende del grado de malformación cerebral, indican los NIH.
Por otro lado, la microcefalia es una afección y un defecto congénito en donde el tamaño de la cabeza del bebé es más pequeño de lo esperado, señalan los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, en inglés).
Esta afección puede suceder porque el cerebro del bebé no se ha desarrollo adecuadamente y produce un tamaño más pequeño. En ocasiones puede suceder de forma aislada, sin que ocurran otros defectos graves, o puede presentarse en combinación con otros defectos graves de nacimiento.
Cabe mencionar que la microcefalia se ha relacionado con estos problemas:
- Convulsiones.
- Retraso en el desarrollo, como problemas del habla y con otros indicadores del desarrollo (como sentarse, pararse y caminar).
- Discapacidad intelectual (disminución de la capacidad para aprender y funcionar en la vida diaria).
- Problemas con el movimiento y el equilibrio.
- Problemas para alimentarse, como dificultad para tragar.
- Pérdida de la audición.
- Problemas de la vista.
Además, es una afección que dura toda la vida, pues no existe una cura ni un tratamiento estándar para la microcefalia.
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