“Mi vida contra reloj”, niña venezolana de 9 años busca llegar a EU para tratar su rara enfermedad
Alma y su familia han tenido un trayecto peligroso cruzando la selva Darién con tal de llegar a Estados Unidos
El camino hacia la curación está lleno de obstáculos, pero Alma Victoria y su familia están decididos a superarlos | Instagram
Alma Victoria Lamón es una niña venezolana de nueve años que se encuentra atrapada en la frontera sur de México junto con 10 miembros de su familia, debido a que buscan migrar a Estados Unidos con la intención de buscar un tratamiento para una rara enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS o IRF2BPL.
La madre de la menor, identificada como Marbis Zamora, considera que están contra reloj y piensa que la solución para salvar a su hija es viajar a Estados Unidos. El proceso ha sido extremadamente difícil para la familia, se arriesgaron a cruzar la Selva del Darién en Centroamérica y han llegado a México, pero durante el trayecto han tenido que lidiar con las convulsiones de Alma.
“Lo que le pedimos al Gobierno (de México) es que nos dejen llegar a la frontera para podernos entregar a los Estados Unidos, pedimos una visa humanitaria para poder transitar por México para que la niña pueda ser tratada”, manifestó la mujer.
¿Cuál es la enfermedad de Alma?
NEDAMSS es una condición rara que surge de una variante en el gen IRF2BPL, según la Organización Nacional de Trastornos Raros, los trastornos relacionados con IRF2BPL son un grupo de trastornos neurodegenerativos muy raros con síntomas neurológicos que generalmente empeoran con el tiempo. Las personas con estos trastornos suelen tener un desarrollo inicial normal seguido de regresión y pérdida de habilidades.
Los síntomas suelen comenzar en la infancia. Los síntomas pueden comenzar desde los primeros seis meses de vida. Pueden incluir:
- Movimientos adicionales que pueden parecer temblorosos, ondulados, parecidos a un baile, torcidos o rígidos
- Problemas para controlar los movimientos
- Convulsiones
- Pérdida o fracaso para lograr habilidades de desarrollo.
Este es un trastorno raro. Los expertos todavía están aprendiendo sobre todos los diferentes síntomas que pueden estar asociados con él.
La familia lanzó la campaña “Alma, mi vida contra reloj” con el propósito de recaudar fondos para financiar el tratamiento necesario, el cual tiene un costo aproximado de 150 mil dólares para septiembre. Sin embargo, ahora sienten una preocupación constante de ser retornados por las autoridades migratorias mexicanas a la frontera con Guatemala, lo que implicaría enfrentar nuevamente el desafiante recorrido.
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